VI de la Journée Mondiale des Maladies Rares, sera 28 février

Comme chaque année également, en 2013, le dernier jour de février sera dédié aux maladies rares. Il est, en effet, prévue pour le 28 février, la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’événement qui donne une voix à environ 30 millions d’européens souffrent de l’une de ces maladies. L’initiative, conçu et organisé par Eurordis (European Organisation for Rare de la Maladie) et de son Conseil, des Alliances Nationales, impliquant plus de 63 pays, dont l’Italie, ont un rôle éminent à jouer.

Il est, en effet, fabriqué en Italie, le spot qui fera la promotion de l’initiative. Pour l’atteindre, en respectant le titre de cette édition de l’événement, « Maladies rares sans Frontières », est-Carlo Hinterman, le réalisateur de « The Dark Side of the Sun », un film documentaire consacré à la maladie rare, le Xeroderma Pigmentosum.

VI' giornata mondiale delle malattie rare' /

Plus de 6 mille maladies rares, aujourd’hui, des notes, la plupart des maladies génétiques, chronique, souvent invalidante, touchant plus de 60 millions de personnes en europe et aux usa. Le but de cette journée est de sensibiliser à l’importance de la coopération, la collaboration et le partage de connaissances et de ressources pour briser les barrières qui la marginalisation et à l’obscur maladies rares et ceux qui en souffrent.

Pour atteindre cet objectif ont été organisées des conférences scientifiques, des réunions dans les écoles, les carnavals et des points d’information dans les pharmacies. Le programme des activités est disponible sur le site www.rarediseaseday.org aura lieu dans plus de 100 villes italiennes et sera coordonné par UNITE FIMR (Fédération italienne des Maladies Rares), organisation à but non lucratif.

Selon la Fédération de recherche

aurait d’énormes chances de succès si vous vous réunissez au niveau international, le financement et organisé des groupes de recherche et les groupes de patients dans la coordination et l’action en commun dans le réseau au-delà des frontières nationales.

Malheureusement, cependant, pour le moment en Italie, la situation des patients varie dans les différentes régions, où ne sont pas disponibles de la même possibilité de diagnostic et de soins médicaux. Pour cette raison, le Gouvernement a proposé en décembre dernier, le Plan national pour les maladies rares 2013/2016, qui sera lancé cette année.

Via et Photo | Communiqué de presse

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